Jak zapewnić sobie dobrą śmierć?
Wszystkie artykuły z tej serii:
Obecnie mamy dostęp do szczegółowych statystyk dotyczących śmierci, lecz na temat samego doświadczenia umierania wiemy, tak naprawdę niewiele [1]. Jako dobrą opisać można śmierć nielicznych osób, które umierają pod opieką paliatywną [1]. Większość ludzi umiera jednak w szpitalach i domach opieki, a przypuszcza się, że w takich okolicznościach śmierć może być już złym doświadczeniem [1]. Chociaż powszechnie preferowana jest śmierć we własnym domu, w badaniu z 2013 r. [2] we wszystkich 45 przeanalizowanych populacjach większość zgonów miała miejsce w zakładach opieki zdrowotnej. Cierpią na tym nie tylko sami pacjenci, ale i ich opiekunowie. W badaniu z 2010 r. [3] wśród pacjentów onkologicznych, którzy umierali w szpitalach, na oddziałach intensywnej terapii stwierdzono gorszy stan fizyczny i emocjonalny, jak również obniżoną jakość życia. Ich opiekunowie mieli natomiast pięciokrotnie wyższe ryzyko wystąpienia zespołu stresu pourazowego oraz niemal dziewięć razy wyższe ryzyko długotrwałej żałoby, uniemożliwiającej normalne funkcjonowanie [3]. Dane te pochodzą, co prawda z badania obserwacyjnego. Nie wiadomo więc, czy mamy tu do czynienia ze związkiem przyczynowo-skutkowym. Zdecydowanie jest to jednak zależność niepokojąca.
Jakość opieki, jaką zapewnia się pacjentom umierającym w szpitalach, pozostawia wiele do życzenia. Opublikowana w 1994 r. seria opisów przypadków wykazała, że podstawowe potrzeby i komfort chorych są często zaniedbywane [4]. Kontakt z umierającymi pacjentami personel ogranicza do minimum, chorzy żyją w odosobnieniu, a im bliżej śmierci, tym ich interakcje międzyludzkie stają się coraz rzadsze [4]. Przyjrzyjmy się przykładowi 52-letniej kobiety, cierpiącej na raka z przerzutami w wątrobie [4]. Pacjentka miała wyraźnie wzdęty brzuch, żółtaczkę i poważne problemy z oddychaniem, ale była przytomna i świadoma [4]. Jej oczy były spuchnięte i leciały z nich żółte łzy [4]. Kobietą nie zajmował się nikt, a mimo tego w dokumentacji szpitalnej odnotowano, że pielęgniarki odpowiedzialne za opiekę nad chorą zadbały o jej higienę osobistą, profilaktykę odleżyn, higienę jamy ustnej i leczenie problemów z oczami [4]. Nic z tego nie było jednak prawdą. Pielęgniarki rzeczywiście zadbały jedynie o to, by chora miała dostęp do krzesła sanitarnego [4]. Pacjentka była pod obserwacją naukowców przez ponad 4,5 godziny [4]. Jakąkolwiek styczność z personelem szpitalnym miała w tym czasie łącznie przez 6 minut [4].
A jaką śmierć opisalibyśmy jako dobrą? Gdy osoba umierająca zachowuje kontrolę nad tym, co się dzieje, nie zostaje odarta z godności i prywatności, nie odczuwa bólu, sama decyduje, gdzie umrze i w jaki sposób, ma zapewnione wsparcie emocjonalne, jej decyzje są szanowane, ma możliwość się pożegnać, a kiedy przyjdzie na to czas, odchodzi w spokoju i nie jest niepotrzebnie podtrzymywana przy życiu [1]. Największe szanse na taką dobrą śmierć daje opieka hospicyjna.
Podczas gdy opieka paliatywna ma na celu łagodzenie objawów i poprawę jakości życia pacjentów cierpiących na poważne choroby, niezależnie od ich stadium, opieka hospicyjna nie skupia się już na leczeniu choroby, a jedynie na zapewnianiu chorym komfortu w ostatnich dniach życia [5]. Istnieje powszechne przeświadczenie, że oddanie się pod opiekę hospicjum jest równoznaczne z „poddaniem się” [6]. Jednak, jak na ironię, jeśli porównać współczynniki przeżycia pacjentów hospicyjnych i nie-hospicyjnych, okazuje się, że pacjenci hospicyjni żyją w rzeczywistości dłużej i to średnio o około 1 miesiąc, a czasem nawet i więcej [6]. W 2010 r. opublikowano badanie randomizowane z udziałem osób w zaawansowanym stadium raka płuc [7]. Jak się okazało, wczesna opieka paliatywna wydłużyła życie pacjentów aż o 2,5 miesiąca [7], czyli mniej więcej o tyle samo co standardowa chemioterapia [8]. Zresztą niewykluczone, że między innymi z tego właśnie wynika korzystny wpływ opieki hospicyjnej na długość życia. Pozwala ograniczyć stosowanie chemioterapii, dzięki czemu zapobiega związanym z tym sposobem leczenia działaniom niepożądanym [9].
Opieka paliatywna ma jednak swoje ograniczenia. Nawet w hospicjach, a więc z definicji miejscach specjalizujących się w opiece nad nieuleczalnie chorymi, zdarzają się przypadki pacjentów, którym w ostatnich miesiącach życia nieubłaganie towarzyszy niemożliwy do uśmierzenia ból [10]. Zdarza się, że pacjenci, którzy do końca życia skazani są na niewyobrażalne cierpienie, pomimo dołożenia wszelkich starań ze strony lekarzy, nie chcą czekać, aż śmierć nadejdzie samoistnie [11]. Mogą ubiegać się wówczas o zgodę na samobójstwo wspomagane medycznie [11], które, chociaż zyskuje coraz większą akceptację, w USA legalne jest tylko w ośmiu stanach oraz w Dystrykcie Kolumbii [12].
W całym USA legalna jest natomiast metoda znana pod nazwą VSED, czyli dobrowolne zaprzestanie jedzenia i picia (skrót od ang. voluntarily stopping eating and drinking) [13]. Definiowana jest jako świadoma decyzja umyślnego i dobrowolnego zaprzestania przyjmowania pokarmów i płynów, które ma na celu przyspieszenie własnej śmierci [11]. Jako przyczynę takiego wyboru wskazuje się nieustępujące, niemożliwe do zniesienia cierpienie [11]. Jak do tej pory o poście mówiliśmy tylko w kontekście zwiększania szans na długowieczność. A co z postem w celu spowodowania śmierci?
Podczas gdy w debacie publicznej dużo mówi się o samobójstwie wspomaganym medycznie, VSED jest tematem w dużej mierze pomijanym [13]. Co istotne, spośród nielicznych dostępnych badań w tym zakresie, wszystkie pokazują, że VSED pozwala na śmierć względnie spokojną i bezbolesną [13]. Pytanie tylko, czy to prawda. Ile trwa cały proces? Jak dokładnie powinien wyglądać? Wszystkie plusy i minusy, jak również aspekty praktyczne, omówimy w następnym artykule.
Źródło: nutritionfacts.org
[1] Smith R. A good death. An important aim for health services and for us all. BMJ. 2000;320(7228):129-130.[2] Broad JB, Gott M, Kim H, Boyd M, Chen H, Connolly MJ. Where do people die? An international comparison of the percentage of deaths occurring in hospital and residential aged care settings in 45 populations, using published and available statistics. Int J Public Health. 2013;58(2):257-267.
[3] Wright AA, Keating NL, Balboni TA, Matulonis UA, Block SD, Prigerson HG. Place of death: correlations with quality of life of patients with cancer and predictors of bereaved caregivers’ mental health. J Clin Oncol. 2010;28(29):4457-4464.
[4] Mills M, Davies HT, Macrae WA. Care of dying patients in hospital. BMJ. 1994;309(6954):583-586.
[5] Quill TE, Ganzini L, Truog RD, Pope TM. Voluntarily stopping eating and drinking among patients with serious advanced illness-clinical, ethical, and legal aspects. JAMA Intern Med. 2018;178(1):123-127.
[6] Connor SR, Pyenson B, Fitch K, Spence C, Iwasaki K. Comparing hospice and nonhospice patient survival among patients who die within a three-year window. J Pain Symptom Manage. 2007;33(3):238-246.
[7] Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010;363(8):733-742.
[8] Kelley AS, Meier DE. Palliative care–a shifting paradigm. N Engl J Med. 2010;363(8):781-782.
[9] Irwin KE, Greer JA, Khatib J, Temel JS, Pirl WF. Early palliative care and metastatic non-small cell lung cancer: potential mechanisms of prolonged survival. Chron Respir Dis. 2013;10(1):35-47.
[10] Winyard G, Macdonald L. The limits of palliative care. BMJ. 2014;349:g4285.
[11] Ivanović N, Büche D, Fringer A. Voluntary stopping of eating and drinking at the end of life – a “systematic search and review” giving insight into an option of hastening death in capacitated adults at the end of life. BMC Palliat Care. 2014;13(1):1.
[12] Collier R. Assisted death gaining acceptance in US. CMAJ. 2017;189(3):E123.
[13] Pope TM. Introduction: voluntarily stopping eating and drinking. Narrat Inq Bioeth. 2016;6(2):75-77.